Leo-Service-Day 2004

Am 8. Mai 2004 wurden deutschlandweit Teddy-Bären verkauft. Auch der Leo-Club Bielefeld „Carpe Diem“ beteiligte sich an dieser Aktion. Wir freuten uns viele Bielefelder in diesem Rahmen begrüßen zu dürfen!

Wen haben wir mit dieser Aktion unterstützt?

NCL – steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose eine erblich bedingte Stoffwechselkrankheit, die im Kindesalter (2-6 J.) ausbricht und tödlich endet. Jeder 200. Erwachsene trägt die Anlage zur Weitervererbung der Krankheit heute in sich. Den Betroffenen fehlt ein Protein, so dass der Abtransport der körpereigenen Schadstoffe nicht funktioniert – so, als ob im Körper „die Müllabfuhr nicht kommt“. Der Krankheitsverlauf ist stets tödlich.

Zunächst erblinden die betroffenen Kinder, anschließend treten geistige, sprachliche und körperliche Defizite auf. Die Beeinträchtigungen nehmen stetig zu. Dem Rollstuhl folgt unweigerlich die Bettlägerigkeit. Der Tod (mit ca. 20 Jahren) ist in dieser Situation meist eine Erlösung. Bisher kann NCL nicht therapiert werden, lediglich die Symptome lassen sich lindern. Die Medizin steht vor der Aufgabe, die Krankheit zu verstehen. Warum sterben die Zellen bei NCL-Patienten? Warum sind Augen und Gehirn so stark betroffen? Eine Forschungsgruppe der Universität Leipzig versucht nun, diese Fragen zu beantworten. Maßgeblich für einen langfristigen Erfolg ist dabei der Aufbau eines Netzwerkes zwischen medizinischen Spezialisten sowie die kontinuierliche Finanzierung weiterer Forschungsprojekte, um neue Ergebnisse zu erzielen und Heilung zu ermöglichen.

NCL – steht daher auch für den „National Contest for Life“, dem Wettstreit für das Leben, dem sich die im Jahre 2002 von einem betroffenen Vater gegründete Stiftung widmet: Ihr Ziel ist der rasche Sieg über die Krankheit. Da aber bislang keine Förderung aus offiziellen Mitteln erfolgt, muss die Stiftungsarbeit langfristig aus privaten Spenden und mit der Hilfe von Sponsoren finanziert werden.

In der lokalen Presse fand die Aktion das folgende Echo:

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